Multippel sklerose rammer ikke bare én person, men hele familien. Hva kan bedre situasjonen?

Er du rammet av MS påvirker det ikke bare deg, men alle i familien. Det viktigste er å snakke åpent om sykdommen og dine tanker rundt den.

Spesielt viktig er det å forklare hvordan MS påvirker deg. Du må huske på at noen symptomer ikke er synlige for andre. Familien er derfor avhengig av å få vite hva du strever med.

Barnas følelser

Barna er ofte engstelige for at sykdommen kan gjøre deg bevegelseshemmet eller forkorte livet ditt.

De kan bli frustrerte når de ser at du ikke klarer å holde følge og gjøre de samme tingene som andre foreldre gjør.

Noen kan også føle skam eller flauhet over å vise seg offentlig med en mor eller far som bruker stokk eller rullestol.

Den beste måten å takle slike problemer på er å prate om dem. Spør barna dine om hva de føler og prøv å døyve noen av bekymringene deres.

Snakk med barna om MS

Velger du å ikke ta sykdommen opp med barna kan de tolke tausheten som et tegn på at situasjonen er så dårlig at du ikke klarer å snakke om den.

Barn har sterk intuisjon og vet fort når noe ikke er som det skal. Å kommunisere åpent med ungene om sykdommen kan løse opp noe av spenningen rundt din helsetilstand.

Ta hensyn til alder og modenhet i samtalene. Ikke gi dem informasjon de ikke forstår. Har du flere barn kan det være best å prate med dem en etter en.

Du kan også spørre om de ønsker å lære mer om MS. Kanskje kan de lese en bok om sykdommen, se en informerende video eller bli med deg til legen.

Barnas reaksjoner

Vanlige reaksjoner blant unger når de får vite at en av foreldrene er rammet er:

- sinne
- frykt
- flauhet
- skyldfølelse
- tristhet
- ergrelse
- depresjon
- hjelpeløshet

Disse følelsene kan føre til endret oppførsel. Normale forandringer er at barnet:

- blir bekymret for egen kropp og helse
- er mer stresset og engstelig enn før
- viser falsk modenhet
- viser falsk umodenhet
- oppfører seg dårlig offentlig
- lyger til sine venner om sykdommen din
- har aggressive anfall
- gjør det dårligere på skolen
- har problemer med å få gode venner
- har problemer med søvn, mareritt og sengevæting

Hvis disse problemene tiltar, kan det være lurt å søke profesjonell hjelp. Dette spesielt dersom barnet sliter med:

- depresjon
- alvorlige atferdsvansker
- problemer med søvn og mareritt gjennom lang tid
- tap av matlyst
- manglende interesse for skole og fritidsaktiviteter
- vedvarende humørsvingninger
- endringer i personligheten

Vanlige spørsmål fra barn

Barn har som regel spørsmål rundt sykdommen. Hva skal du svare?

• Siden du har MS, betyr det at jeg også vil få det?

Sannsynligvis ikke. MS er ikke noe som ”smitter” direkte fra foreldre til barn selv om det er mulig at flere medlemmer i en familie får sykdommen.

• Vil du bli verre?

Alle MS-pasienter opplever sykdommen forskjellig. Noen har lite plager. Andre har mer og hos om lag en av tre tiltar symptomene stadig.

• Er det ikke en medisin som kan helbrede deg?

Hvorfor noen folk får MS er det ingen som vet ennå. Forskere er først nødt til å finne ut hva som er grunnen til at noen blir syke før de kan finne en kur.

Andre tiltak som kan hjelpe barna

Finn en annen person barna kan snakke med om sykdommen din. Å la ungene få prate med andre om MS kan være sunt. En venn eller et annet familiemedlem kan hjelpe.

Vis hvordan du har det – både fysisk og psykisk. Snakk med barna. Ikke vær redd for å være den som tar initiativet til samtale.

Hold kommunikasjonen åpen. Barn har ikke alltid lyst til å prate. Gi dem beskjed om at døren alltid er åpen hvis de ønsker å snakke med deg. La ungene føle hva de føler. Ikke prøv å endre følelsene deres, men prøv heller å hjelpe dem å takle dem.

Søk profesjonell hjelp hvis det trengs. Er problemene og vanskeligheten med å tilpasse seg endringene for store for familien, kan det være lurt å søke profesjonell hjelp.

Tiltak som kan hjelpe familien

- Ikke vær redd for å snakke om MS. Forklar folk som står deg nær om sykdommen.
- Ha realistiske mål og forventninger.
- Ikke vær redd for å spørre om hjelp. Har du problemer med å utføre en spesiell oppgave, be om assistanse.
- Finn aktiviteter som passer for deg og hele familien.
- Let etter andre måter du kan være intim med din partner på hvis seksuelle aktiviteter er vanskelig å gjennomføre.
- Jobb tett sammen med lege og annet helsepersonell, og hold deg oppdatert om sykdommen.
- Vis hver og en i familien at de betyr mye for deg.

Kilde: Web MD

Foto: © iStockphoto.com/