Etter å ha blitt undersøkt ved sykehuset viste det seg at hun hadde fått multippel sklerose (MS).

Bildene av hjernen tydet at hun hadde hatt sykdommen en tid uten å være klar over det. Hun hadde derfor fått tilbud om behandling som kan bremse sykdommens utvikling.

MS er en kronisk sykdom kjennetegnet av betennelser i ulike deler av sentralnervesystemet (hjernen og ryggmargen). Årsaken til betennelsene er ikke kjent. Sykdommen dukker hyppigst opp i 20 - 40 års alderen, og kvinner rammes oftere enn menn. Noen mennesker merker knapt at de er syke, mens for andre kan sykdommen være invalidiserende. Anita fryktet at hun tilhørte den sistnevnte gruppen.

Hun og mannen hadde tre barn fra tre til 13 år. Anita hadde ikke fortalt dem om sykdommen enda. Hun var redd for at datteren på 13 ville bli svært lei seg, og tenkte at minstejenta på fire var for liten til å få vite at moren hadde fått en kronisk lidelse. Barna hadde slått seg til ro med en forklaring om at mamma hadde falt og slått armen sin.

Jeg rådet Anita til å være fortelle om sykdommen, men ikke være for åpen før hun selv er klar for å takle reaksjonene. Å stadig måtte besvare spørsmål fra personer i omgivelsene er belastende før man selv ikke har forsont seg med situasjonen. Å bli rammet av en alvorlig kronisk sykdom er et sjokk og en stor sorg. Mange sørger over tapte fremtidsplaner. Barna vil derfor merke at noe er galt. Jeg rådet Anita til å ikke vente lenge med å snakke med dem om sykdommen.

Lege: Antakelig er dere allerede preget i en slik grad at barna merker at noe har skjedd. Det å ikke få vite hva som foregår i familien kan skape utrygghet. Hvis de vet at du er syk, vil de i større grad forstå at du er lei deg.

Pasient: Jeg orker ikke å fortelle det! Jeg vet at jeg kommer til å gråte og at barna av den grunn kommer til å bli redde. Det kan jo føles minst like utrygt, tror du ikke det?

Lege: Forutsigbarhet er nok alltid bedre enn å ha en følelse av at det er noe som mamma og pappa ikke vil fortelle. Det vil antakelig skape en større usikkerhet enn å få vite at mor er syk.

Pasient: Ja, men jeg tror at de blir mer lei seg hvis de ser at jeg er trist. Hvordan kan jeg gjøre det, da?

Lege: Jeg skjønner at det er vanskelig. Det er nok lurt å forberede seg grundig til samtalen, kanskje du kan skrive ned alt det du tenker å si, slik at du lettere kan ”fremføre” dette med større grad av kontroll? Eller kanskje mannen din kan fortelle dem en del av det? Vi snakket om ulike følger av åpenhet. Vissheten om at mor har en sykdom blir antakelig smertefull for hele familien. Informasjon er likevel bedre for barna enn å føle at noe holdes skjult for dem. Familier som snakker åpent sammen klarer som regel å støtte hverandre på en bedre måte enn hvis man tier om vonde ting. Med åpenhet oppnår man også en følelse av samvær, fellesskap og trygghet. Man får en følelse av tillit og respekt ved å bli fortalt sannheten. Når skal man informere barn om vonde problemer? Barna vil uansett få en trist beskjed, og innse at mor kan komme til å bli tiltagende syk. Det er leit både for foreldre og barn, men det blir ikke bedre for barna om man venter med denne informasjonen. Det at Anita kan få nye akutte forverringer av MS er en viktig grunn til at barna bør få vite om sykdommen tidlig. De blir da tilvent tanken og kan lettere takle en eventuell senere forverring.

Lege: Det er best å fortelle dette når dere og barna har noen dager fri og tid til å håndtere reaksjoner som måtte komme. Derfor er fredag ettermiddag eller en ferie bedre egnet enn en mandag morgen når familien er travel og ikke har ro til å snakke om det.

Pasient: Hvordan kan vi informere på best mulig måte?

Lege: I utgangspunktet bør informasjonen dere gir være ganske nøytral. Unngå å snakke om hvor syk du i verste fall kan bli. Gi dem sannferdige fakta men ikke for mye, og ikke mer enn de selv ønsker. Hva de lurer på vil variere med alderen.

Pasient: Ja, vi bør nok ikke si alt på en gang….

Lege: Det har du rett i. Barn trenger tid på å bearbeide informasjon. De har ikke behov for å bli pådyttet informasjon, men de må få svar på det de selv vil vite. Signaliser åpenhet om temaet slik at de vet at de når som helst senere kan komme med spørsmål som eventuelt dukker opp. Vær ærlig om at dere synes det er leit, for det skjønner barna uansett. De får derved mer tillit til at dere forteller sannheten, og det gir viktig trygghet. Det er viktig å være ærlig om usikkerheten, og ikke late som om dere vet noe som dere ikke vet. Dere kan si at dere ikke vet helt hvordan det vil gå, og forklare at MS kan forløpe helt forskjellig hos ulike personer. Gi likevel barna håp, og forklar at det slett ikke er sikkert at mamma blir spesielt dårlig.

Pasient: Hvilke reaksjoner bør man forberede seg på?

Lege: Barn reagerer ofte ulikt på grunn av forskjeller i alder og personlighet. Ofte påtar de eldste seg ansvar og skal beskytte de mindre barna. De kan late som om de er mindre bekymret enn hva de faktisk er. Vær derfor ekstra oppmerksom på å snakke med dem, og spør dem med jevne mellomrom om hvordan de har det. Yngre barn har en mer direkte reaksjonsform, og kan derfor være mer åpne om hva de føler. De kan både gråte mer, og bli mer synlig ute av seg. Likevel lever de i ”nuet” på en annen måte og kan lettere komme til å glemme sykdommen. Det er viktig at dere som foreldre forstår og aksepterer dette, og ikke blir skuffet hvis barnet ikke er så lei seg som dere forventer.