Linda kom til meg på grunn av en forkjølelse hos sin lille sønn Tobias. Tobias er snart to år og har et syndrom. Han er en sjarmerende gutt som har god humoristisk sans.

Han gjemte seg i morens sjal og spratt ut en del ganger for å skremme oss!

Han hostet mye, og det var spesielt ille om natten. Hele familien hadde derfor sovet dårlig den siste uken. Jeg lyttet på lungene til Tobias og tok en hurtigtest i blodet hans. Disse undersøkelsene tydet på at han hadde en virusinfeksjon som ville gå over av seg selv.

Jeg spurte deretter om de følte at hjelpeapparatet fungerte slik det skulle for Tobias. Linda fortalte at de stort sett fikk god hjelp, men at hun bekymret seg for Tobias og tenkte ofte på hvordan livet hans skulle bli. Dessuten hadde alle undersøkelsene og behandlingene han hadde gjennomgått vært strevsomme for dem begge. Men nå var utredningen av Tobias stort sett fullført og for to måneder siden hadde han begynt i barnehage. Det hadde gått bedre enn foreldrene hadde fryktet.

Jeg fortalte at jeg skjønte godt at det var vanskelig å legge bekymringene til side, men at det nok var hensiktsmessig for dem alle hvis hun klarte det innimellom. Jeg anbefalte henne å lese en bok av den danske småbarnspedagogen Jesper Juul som omhandler livet med kronisk syke barn. Et av hovedbudskapene i denne boken er at familier med et kronisk sykt barn, enten det er psykisk utviklingshemmet eller har en fysisk sykdom, bør forsøke å leve så normale liv som mulig.

Foreldrene har dessverre lett for å glemme seg selv. De står på hele tiden for å gjøre det beste for barna sine og klarer ikke overlate ansvaret til andre slik at de får tid til seg. Det tærer etter hvert på kreftene og overskuddet til å gjøre morsomme og glade ting for barna. Alle er derfor tjent med at foreldrene også forsøker å ivareta sine egne behov.

Syke barn blir ikke sjelden overbeskyttet og behandlet som offer. Denne offerrollen blir fort en vane som preger barnas væremåte. Det er også lett å fokusere på sykdommen og hva barna ikke kan gjøre i stedet for hva de klarer. Dette kan gjøre dem mer utsatt for å bli usikre og deprimerte enn om de lærte en mer positiv ”stå på holdning”. Å mestre hverdagens utfordringer og ordne opp selv gir barna en enorm glede.

Foreldrene til syke barn er naturlig nok mer engstelig enn andre for barna sine. Det krever mer av andre å passe dem sammenlignet med friske barn. Da er det viktig å tenke på at det er bra for barnas videre liv å venne seg til å omgås andre enn den nærmeste familien. Avlastning for eksempel i en bra barnehage er derfor et viktig gode både for barna og foreldrene.

Disse momentene kan foreldre til syke barn ha behov for å bli minnet på. De må jobbe med å bli kvitt skyldfølelsen som de kan slite med dersom de får avlastning. Mange føler at de setter bort barna sine, og at de selv er egoistiske som prioriterer seg selv.

Pasient: Ja, jeg kjenner meg igjen i det du sier der, sa Linda. Vi fikk besteforeldrene til å passe Tobias en natt i fjor, og da tenkte vi hele tiden på om man han hadde det bra. Vi var redd for at han følte at vi sviktet ham.

Lege: Ja, slike tanker er spesielt såre når det er noe ekstra med barna. Forsøk nesten gang å minne dere selv på at han har godt av å være sammen med andre, og at det tilfører ham nyttige sosiale erfaringer. Han lærer seg at det finnes andre trygge omsorgspersoner enn foreldrene, og han opplever at dere faktisk kommer tilbake. Han erfarer også at mor og far har mer overskudd etter litt tid for seg selv.